Ons kindje met downsyndroom is voor ons heel gewoon

Susanne was 34 toen ze tijdens haar vijfde zwangerschap hoorde dat dit kindje zo goed als zeker Down-syndroom zou hebben. Inmiddels heeft ze er haar missie van gemaakt mensen ervan te overtuigen dat daar niets mis mee is. ‘Het is mijn droom dat iedereen er mag zijn.’

Susanne: ‘Samen met Robert was ik al moeder en stiefmoeder van in totaal vijf kinderen toen ik ontdekte dat ik opnieuw zwanger was. Ik was niet meteen enthousiast omdat we net hadden besloten dat we een half jaar zouden gaan reizen met de camper. Door corona moesten we die reis afbreken. We zaten midden in coronatijd toen ik met 12 weken zwangerschap telefonisch te horen kreeg dat het 98% zeker was dat ons kindje het syndroom van Down had. Ik barstte in huilen uit, maar had ook direct een heel sterk gevoel: ik wil dit kindje niet kwijt. En dat terwijl ik in eerste instantie dus niet zo blij was geweest met de zwangerschap. De verloskundige wilde twee dagen later al een vervolgafspraak inplannen in verband met verder onderzoek voor een eventuele abortus. Maar zoals je zelf altijd van alles mag zeggen over je kinderen en anderen niet, zo overviel me nu een heel sterk oerinstinct dat niemand aan dit kind mocht komen.

We hebben heel veel positieve reacties gehad op dit besluit, van lieve vrienden die zeiden dat als iemand dit kon, wij dit waren. Maar natuurlijk blijven juist die paar negatieve reacties die je krijgt hangen. Wat vooral pijn deed was de opmerking van iemand die zei dat zij een kindje met down sowieso weg zou hebben laten halen omdat ze dat haar andere kinderen niet wilde aandoen. Dus omdat ik besloot dit kind te houden, deed ik mijn kinderen iets aan? Dat heeft me echt geraakt. Ik ben die opmerking nooit vergeten, maar ik kan het nu juist omdraaien in iets positiefs. Want welke boodschap geef je je kinderen mee als ze leren dat een niet-perfect kindje niet welkom is? Mijn kinderen weten dat ze bij ons helemaal welkom zijn zoals ze zijn, wat ze ook mankeren. Ook laat ik ze regelmatig weten hoe trots ik op ze ben omdat ze hier zo goed mee omgaan.

De zwangerschap was intens, maar heeft Robert en mij ook dichter bij elkaar gebracht. Bij mijn andere kinderen was hij niet bij alle afspraken, nu ging hij overal mee naartoe. Met 20 weken kregen we te horen dat ons meisje ook een AVSD zou hebben, een hartafwijking, en met 30 weken kregen we te horen dat ze ook het Dandy Walker-syndroom had, een grote cyste in het hoofd. Na die diagnose ging ik op Instagram zoeken op de hashtag Dandy Walker en toen zonk de moed me in de schoenen. Hadden we wel de juiste keuze gemaakt? Het was mijn man die zei dat we hoe dan ook toch wel van dit kindje zouden gaan houden. Er kwam een heleboel op ons af: we kregen opnieuw de vraag over abortus, hadden gesprekken met de kindercardioloog, we kregen wondconfrontaties in verband met de hartafwijking en we kregen alvast een rondleiding op de ic aangeboden. Dat laatste hebben we afgeslagen, je gaat toch ook niet alvast een rondje op de begraafplaats maken? Ook werd me verteld dat ik zo goed als zeker geen borstvoeding zou kunnen geven. Met 37 weken werd ik ingeleid wegens verminderd leven. Toen ik in de verloskamer aankwam stonden alle diagnoses op het bord: downsyndroom, AVSD, Dandy Walker en verminderd leven. Hoewel ik al weeën had, heb ik een uur lang opgekruld onder mijn dekentje op bed gelegen om moed te verzamelen voor de bevalling. Iedereen dacht dat ik sliep, maar ik was zó bang. Na een uur kon ik me overgeven aan de bevalling en toen ging alles heel snel. Toen ik persweeën kreeg, werd ik gewaarschuwd dat de rolluiken open zouden gaan: daarachter stond een heel team klaar om ons kind op te vangen na de geboorte.   

Toen Pippi eruit kwam had ze een gezonde roze kleur en ze kon gewoon meteen aan mijn borst drinken. Ik was zó blij, het was een explosie van geluk. Op die adrenaline heb ik een jaar lang geleefd. Ik kon meteen overal heen lopen in het ziekenhuis zonder enige pijn te voelen en na twee dagen zei ik: we gaan naar huis. Ze wilden haar eigenlijk nog langer houden omdat ze wat geel zag, maar al mijn kinderen zagen wat geel in het begin. Ik zei: ik prik thuis wel – als operatieassistent was dat voor mijn geen probleem. Gewoon lekker naar buiten met haar, dat leek me gezond. Toen we ontslagen waren uit het ziekenhuis, nam ik haar direct, net twee dagen oud, als verrassing mee naar de school van mijn kinderen. Wat er toen gebeurde was zo bijzonder. Niet alleen mijn eigen kinderen, nee alle kinderen uit de school kwamen aangerend om Pippi te bewonderen. Een moeder zei: nou, ze is nu al geliefd door iedereen. Het was een magisch moment. Doordat mijn kinderen steeds heel open waren over wat er met hun zusje aan de hand was, had iedereen meegeleefd – de meesters en juffen ook. Pippi is nu een soort van mascotte van de school, iedereen kent haar.

Al snel bleek uit de echo’s dat het meeviel met de hartafwijking en is inmiddels is die diagnose helemaal weggevallen. Ook het Dandy Walker syndroom blijkt een mildere vorm te zijn – Pippi heeft wel een cyste in haar hoofd, maar daar heeft ze geen last van. Na alles waar we op voorbereid zijn, blijkt er nu helemaal niets aan de hand. Toch zou ik als ik het mocht overdoen wel weer de nipt test doen, want ik was blij dat ik van tevoren wist dat mijn dochter het syndroom van Down had. Nu hoefde ik hier na haar geboorte niet meer over te rouwen, dat hadden we al gehad.

We hebben sinds haar geboorte alleen maar genoten, en dat doen we nog steeds. ‘Je leven is vast voorbij!’ riep iemand tijdens mijn zwangerschap. Laatst zat Pippi bij mij voorop de Sup terwijl de andere kinderen om ons heen zwommen en dacht ik: je moest eens weten. We hebben een fantastisch leven. De kinderen hebben we van jongs af aan betrokken bij Pippi’s syndroom, maar voor hen is het geen issue. Vooral de jongsten zien het verschil niet. Op een festival zei mijn dochter van zes: kijk mama, die jongen daar heeft ook het syndroom van Down, maar dat was een heel gewone jongen. Hij hoorde het niet, maar wij moesten allemaal lachen.

Downsyndroom is voor ons heel gewoon, daarom besloot ik er ook een kinderboek over te schrijven. Daarin laat ik zien dat Pippi helemaal niet zo anders is dan andere kinderen. Jij houdt je eeuwige zorgen, zeggen mensen weleens, maar is dat bij mijn andere kinderen dan niet het geval? Ik ervaar niet meer problemen met Pippi dan met de rest: met de anderen heb ik ook zo mijn zorgen. In mijn boek laat ik zien dat iedereen wel iets bijzonders heeft. Mijn kinderen maakten de tekeningen bij het boek: zo leer ik ze dat zij ook wat kunnen met hun kwaliteiten. Het is mijn droom dat iedereen er mag zijn.

Pippi’s syndroom heeft mij wel veranderd als moeder: ik vier meer de kleine dingen. Ik vergeet nooit dat ze in de bakfiets lag en bewust iemand zag, dat soort kleine dingen heb ik bij mijn andere kinderen te weinig gevierd. Ik ben ook minder bezig met wat mijn kinderen zouden moeten kunnen, maar meer met wat ze gelukkig maakt. Wat wel lastig is, is dat ik bij Pippi minder makkelijk kan varen op mijn moedergevoel. Ze heeft een hogere pijngrens, dus als ze ziek is kan ik niet altijd blindelings op mijn gevoel afgaan. Ze heeft eens in het ziekenhuis gelegen met een nierbekkenontsteking terwijl ik niet aan haar kon merken dat ze ziek was, ze had alleen koorts. Rottige opmerkingen krijg ik nog steeds wel. Op tiktok kreeg ik de reactie: ze zijn toch het kostenplaatje van de maatschappij. Die reactie heb ik verwijderd, terwijl ik eigenlijk altijd het gesprek probeer aan te gaan. Later dacht ik: dat mensen met een beperking geen geld mogen verdienen, is ook iets wat wij zelf creëren. Ik heb gewerkt met mensen met een beperking en zij kunnen vaak best bepaald werk doen, maar ze mogen er geen geld voor vragen, want dan vervalt hun subsidie. Iemand als Pippi kan later best een stal uitmesten op een kinderboerderij, of in een bejaardentehuis werken met eenzame ouderen. Waarom zouden ze daar niet voor betaald mogen worden? Ik zie het als mijn taak me in te zetten voor dit soort tekortkomingen in onze maatschappij. Ik heb onlangs mijn baan als operatieassistent opgezegd om me hier volledig op te richten. Ik wil laten zien dat Pippi helemaal niet zo anders is dan andere kinderen. Mensen vinden het zielig dat ze later in een gemeenschap moet leven, maar is dat dan de definitie van een rotleven? Ik woon toch ook samen met mijn man en zes kinderen? Ik heb ook zijn steun nodig voor bepaalde dingen. Is haar leven dan minderwaardig aan dat van mij? Ik denk het niet.

LEES OOK:
Deze eeneiige tweeling met downsyndroom tovert een glimlach op je gezicht